28.02.2025
Wir unterstützen den Rare Disease Day
Mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen sind bereits bekannt. Jährlich kommen rund 250 neue Erkrankungen hinzu. Also sind die einzelnen Erkrankungen zwar selten, die Zahl aller Betroffenen ist jedoch groß.
Mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen sind bereits bekannt. Jährlich kommen rund 250 neue Erkrankungen hinzu. Also sind die einzelnen Erkrankungen zwar selten, die Zahl aller Betroffenen ist jedoch groß. Allein in Deutschland leben schätzungsweise etwa 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Zusammen mit Angehörigen, die sich kümmern und die pflegen, sind in Deutschland über 15 Millionen Menschen von Seltenen Erkrankungen betroffen. Auch unser ambulanter Palliativdienst für Kinder und Jugendliche (KinderPaCT Bremen) versorgt viele junge Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen.
Zu den Seltenen Erkrankungen gehören ganz unterschiedliche und oft komplexe Krankheitsbilder. Die meisten Krankheiten verlaufen chronisch, gehen mit einer eingeschränkten Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. Über 70 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Heilbar sind die wenigsten.
Es gibt nur wenige Expertinnen und Experten, die Menschen mit Seltenen Erkrankung versorgen können und die Krankheiten weiter erforschen. Zudem sind Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten oftmals nicht gegeben. Auch der Weg zu einer Diagnose ist oft lang und beschwerlich. Deshalb fühlen sich Betroffene und Angehörige vielfach allein gelassen.
Der Rare Disease Day findet seit 2008 jedes Jahr am 28. Februar statt – in Schaltjahren am 29. Februar, dem seltensten Tag im Kalender. Er macht auf die so genannten „Waisen der Medizin“ und auf ihre Bedürfnisse aufmerksam.
Betroffene benötigen mehr Forschung, mehr Therapie-Möglichkeiten und einen besseren Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung. Zudem braucht es für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mehr gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe. Das alles fordern wir im Namen der Familien, die wir in ihrem herausfordernden Alltag begleiten …
In Deutschland ist z.B. das Netzwerk @achse_ev eine gute Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. @achse_ev vertritt die Interessen von Betroffenen und vermittelt zu spezialisierten Mitglieder-Verbänden.